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FRAN%C3%A7AIS MALADIES RARES
Top -> World -> Français -> Santé -> Maladies -> Maladies rares (37)
Fibrose rétropéritonéale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
fr.groups.yahoo.com
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
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Association Ollier-Maffucci
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
perso.numericable.fr
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
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Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
exostoses.org
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
exostoses.org
Enguerir
Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
www.enguerir.com
Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
www.enguerir.com
Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.
www.angelman-afsa.org
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.
www.angelman-afsa.org
Algoneurodystropie
Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement.
pagesperso-orange.fr
Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement.
pagesperso-orange.fr
Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
www.aoi.asso.fr
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
www.aoi.asso.fr
Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH)
L'hidrosadénite suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa.
www.afrh.fr
L'hidrosadénite suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa.
www.afrh.fr
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. France.
ams.aramise.free.fr
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. France.
ams.aramise.free.fr
La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
www.lachainette.com
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
www.lachainette.com
Maladies rares et orphelines
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations.
www.maladies-rares-orphelines.fr
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations.
www.maladies-rares-orphelines.fr
Olfac
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
kysicurl.free.fr
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
kysicurl.free.fr
Les Nez Rouges contre les maladies rares
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
www.les-nez-rouges.fr
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
www.les-nez-rouges.fr
Netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
www.netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
www.netgroupe.com
Association de la Maladie des exostoses multiples
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante.
www.amem.asso.fr
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante.
www.amem.asso.fr
Fédération des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
www.fmo.fr
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
www.fmo.fr
Sarcoïdose Infos
Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés.
www.sarcoidose-infos.com
Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés.
www.sarcoidose-infos.com
APASC - Currarino
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
apasc.site.voila.fr
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
apasc.site.voila.fr
Association Prune Belly Amitié
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
www.prunebelly.fr
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
www.prunebelly.fr
Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
amsao.free.fr
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
amsao.free.fr
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
www.moebius-france.org
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
www.moebius-france.org
Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
maladiesinconnues.free.fr
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
maladiesinconnues.free.fr
Névralgie pudendale
La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements. Nantes, Aix en Provence, Clermont Ferrand et Lyon, France.
www.pudendalsite.com
La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements. Nantes, Aix en Provence, Clermont Ferrand et Lyon, France.
www.pudendalsite.com
Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI)
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies inflammatoires des voies biliaires telles que la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive et l'hépatite auto-immune. France.
www.albi-france.org
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies inflammatoires des voies biliaires telles que la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive et l'hépatite auto-immune. France.
www.albi-france.org
Neuropathies tomaculaires
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
tomaculas.free.fr
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
tomaculas.free.fr
Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI)
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
users.skynet.be
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
users.skynet.be
Association Française des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
www.afde.net
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
www.afde.net
Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
www.afcavf.fr
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
www.afcavf.fr
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
www.vml-asso.org
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
www.vml-asso.org
