ITALIANO RARE
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Malattie Rare - Sarcoidosi
Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.
www.sarcoidosipolmonare.it
Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.
www.sarcoidosipolmonare.it
Associazione Sindrome di Alessandro
Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
www.sindromedicostello.it
Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
www.sindromedicostello.it
Bird Foundation: sostegno per le malattie rare
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
www.birdfoundation.org
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
www.birdfoundation.org
Pollicino
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
www.malatirari.it
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
www.malatirari.it
Pku.altervista.org
Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
pku.altervista.org
Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
pku.altervista.org
Sindrome di Noonan
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
utenti.lycos.it
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
utenti.lycos.it
Tromboastenia di Glanzmann
Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.
www.glanzmann.it
Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.
www.glanzmann.it
Sindrome di Williams
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
web.tiscali.it
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
web.tiscali.it
Eurordis
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
www.eurordis.org
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.
www.eurordis.org
Conoscere la sclerodermia
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
users.libero.it
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
users.libero.it
Lesch-Nyhan.eu
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
www.lesch-nyhan.eu
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
www.lesch-nyhan.eu
Daniele Fiorenza Home Page
Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.
www.danielefiorenza.com
Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.
www.danielefiorenza.com
Febbre mediterranea familiare e malattie rare
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
utenti.lycos.it
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
utenti.lycos.it
Acromatopsia
[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
www.acromatopsia.it
[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
www.acromatopsia.it
Centro delle malattie rare
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
malattierare.pediatria.unipd.it
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
malattierare.pediatria.unipd.it
Adrenoleucodistrofia
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
web.tiscali.it
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
web.tiscali.it
FMF
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.
utenti.lycos.it
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.
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Malattie rare infantili
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
www.malattie-rare.org
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
www.malattie-rare.org
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