ITALIANO ORGANIZZAZIONI

Gruppo italiano pazienti Fabry (GIPS)
[Paglieta, CH] Presenta l'associazione e offre informazioni sulla malattia di Anderson Fabry.
www.fabryonlus.org

Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS)
[Fabriano, AN] Presenta l'organizzazione e offre informazioni sulla malattia, la ricerca e le terapie. Dispone di forum.
www.ails.it

Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)
[Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.
www.sindromediwilliams.org

AIG
[Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.
www.gaucheritalia.org

Associazione Italiana Bambini con Ernia Diaframmatica congenita (AIBED)
Presenta la struttura, offre informazioni sulla patologia e quelle ad essa correlate e propone storie di genitori disponibili a condividere la propria esperienza.
www.aibed.it

PSP
L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.
web.tiscali.it

Sindrome di Marfan
L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
www.marfan.info

AISMO
L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
www.moebius-italia.it

AIMPS
Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.
www.aimps.it

Sindrome di Jeune
Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
web.tiscali.it

Bird Europe foundation
[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
www.birdfoundation.org

GILS
Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.
www.sclerodermia.net

AISS
L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
users.libero.it

AMAR
[Napoli] Presso il dipartimento di pediatria dell'università Federico II è stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.
www.pediatria.unina.it